乐鱼平台官网首页入口下载：美国国立卫生研究院建立唐氏综合症患者的注册处

本文摘要：美国国立公共卫生研究院创建唐氏综合症患者的注册处，该注册处将唐氏综合症患者和研究人员很好地联系一起。

美国国立公共卫生研究院创建唐氏综合症患者的注册处，该注册处将唐氏综合症患者和研究人员很好地联系一起。　　一个新的唐氏综合征患者的注册处将不利于家庭、病人、研究人员、和家长团体之间的联系和信息分享。美国国立公共卫生研究院签订合同。

公司早已创建了以病人为中心的注册处来化疗性肌营养不良以及众多少见的疾病。　　患上唐氏综合征的患者或他们的家庭成员将可以在网上安全性、保密的数据库中输出联系人信息和身体健康史。注册处的参与者将需要自定义他们的个人资料，实行在线改版，并自由选择表明他们想的信息，其中还包括自己的医疗保健和唐氏综合症的一般信息。他们也将需要以电子邮件的方式较为其他注册表的自己的医疗资料的保密性。

　　如果参与者获取他们自身许可的联系人，那么临床医生和研究人员将需要认识到这些人，想到他们否有兴趣参予这项研究。　　最后，该注册处将需要相连到biorepositories的的组织样本和其他资源，使患者更容易参予新的药物的临床研究和化疗唐氏综合症的措施。　　第一年的合约将反对2013年09月注册处的创立，预计投放资金为30万美金。

　　美国国立公共卫生研究院的副主任伊冯娜和资助者国立儿童身体健康人类发展研究所的奇尼斯肯尼施莱佛说道，新的注册处为患上唐氏综合症的个人和他们的家庭获取了一个最重要的资源。该注册处将那些做到研究的志愿者和从此项研究者受益最少的人群很好地联系一起。　　唐氏综合征需要造成人体的细胞中的21号染色体展开拷贝。

患上唐氏综合症的婴儿有可能有一定的物理特征，如身材矮小、独有的面部特征、听力失去、心脏畸形、消化系统的问题、视力障碍等身体健康问题。虽然唐氏综合征最少见的症状是轻度至中度智力残疾，有时候再次发生重度智力残疾。

此外，一些个人患上唐氏综合症的年龄过早，可能会造成老年痴呆症、记忆力消退、判断力上升。这些症状和阿尔茨海默病的症状十分相近。　　马多克斯博士说道：唐氏综合征是简单的。

必须各种各样的科学知识全面地解决问题唐氏综合症引发的各种问题。　　患者登记处的发展是2007年的美国国立公共卫生研究院唐氏综合症的研究计划的首要措施，为唐氏综合征的研究领域原作了目标。

与全球唐氏症基金会一起，国立儿童身体健康人类发展研究所赞助商并在有关患者登记处、研究数据库和生物信息库的唐氏综合症全国会议上征询来自宣传媒体、联邦结构、行业专业、以及临床和科研社区专家的建议，来更佳地履历唐氏综合症的注册处。

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